|
Onderstaande tekst is het hele verhaal dat ik in het begin bijna dagelijks en later met grotere sprongen bij hield als er iets te melden was. Aangezien het hele verhaal op de tijdslijn wendingen neemt (als gevolg van o.a. medisch onderzoek en eigen (verkeerde) begrip en uitleg), lijken er tegensprekende teksten op deze webpagina te staan. Pas na het lezen van het hele verhaal, ben je helemaal op de hoogte. | |
Vrijdag 8 februari 2002 - Enigszins in de war kwam ik bij in het AMC Ziekenhuis te Amsterdam. Daar bleek ik die ochtend te zijn binnengebracht na een vreemd voorval tijdens mijn slaap. Lyliane ontdekte dit voorval omdat ik met open ogen, nergens op reagerend, lag te slapen en geen enkele bemoeienis dulde. Met medewerking van twee in de haast opgetrommelde buren (buurvrouw = internist / buurman = sportinstructor met EHBO), de politie (gealarmeerd per 112) en Lyliane ben ik met een infuus (aangebracht na flinke worsteling) per spoed-ambulance door twee broeders naar het ziekenhuis gebracht. Daarbij werd er uitgegaan van twee mogelijkheden : een epilepsie-aanval (diagnose buurvrouw) en een herseninfart (diagnose ambulance-broeders).
Van de aanval, het transport en binnenkomst ziekenhuis weet ik mij niets meer te herinneren. In het ziekenhuis (EHBO) werd de eerste zorg gegeven. Omdat er het vermoeden was dat er iets niet goed was met het hoofd (hersenen), onderging ik een CT-scan (= ruwe scan) en kwam terecht op een StrokeRoom (waarbij een verhoogde controle aanwezig is van het verplegend personeel) van de Neurologische-afdeling.
Diezelfde dag kwam de afdelingsarts met de mededeling dat ik inderdaad een epilepsie-aanval had en een slecht vervolgbericht. Op de CT-scan is te zien dat er in mijn hoofd een hersentumor zit. De CT-scan zegt echter niets meer, dus kwam ik in aanmerking voor een MRI-scan (= gedetailleerder). Voor dit soort scans is een wachtlijst en als patiënt van het ziekenhuis heb je wel voorrang, maar met het weekend voor de deur moest ik in ieder geval wachten tot een vrijvallende plek op maandag of dinsdag.
Zaterdag 9 februari tot en met dinsdag 12 februari - Met de dag nam de angst voor een verkeerde afloop toe. Ondanks succes-verhalen blijkt dat met name de hersentumor een zeer moeilijk te bestrijden tumor is mede gezien de moeilijke plek tussen de hersenen. Verder barstte ik van de spierpijn. Bij de epilepsie-aanval waren al mijn spieren zover opgespannen, dat die nog dagen lang pijn opleverden. Ook was mijn pols (waar met - terecht - grof geweld het infuus in was aangebracht) gekneusd.
Ondertussen bleek uit de vele reacties (telefoon, mail, post, bezoek, via via) dat mijn toestand was ingeslagen als een bom bij velen. Daarbij klonken kreten als ongeloof; waarom; het is niet waar; verslagenheid; schrik en angst vaak. Daarnaast kwam er een stroom van steun, medeleven en hulp op gang die al mijn (en onze) verwachtingen overtrof.
Zowel op maandag als dinsdag bleek er geen plek vrij te vallen op de MRI-scan-afdeling. Dinsdagmiddag kreeg ik te horen dat ik definitief woensdagochtend aan de beurt zou zijn om 08:45 uur.
Woensdag 13 februari - Woensdagochtend was ik inderdaad aan de beurt. Een MRI-scan is een scan waarbij je liggend in een zeer nauwe buis gaat. Gedurende een half uur volgden er diverse scans met en zonder contrastvloeistof. Ondanks dat het ochtend was en je eigenlijk een half uur alleen maar stil mag liggen, was ik na afloop kapot. Na een uurtje slapen, mocht en ging ik tijdelijk naar huis. Dit was voor de artsen het resultaat. Het wittige vlak geeft de tumor, formaat en plek aan.
Thuis was het moeilijk. Je bent in afwachting van het antwoord van de artsen; voelt de steun van zeer velen, maar beseft dat de uitslag daarvan niet afhankelijk is; weet niet meer of je positief of negatief moet denken; voelt ieder pijntje alsof het fataal kan zijn; je gevoelens razen ongecontroleerd door je lijf; enz.
Donderdag 14 februari - De artsen (diverse afdelingen) hadden om 12:00 uur overleg. Daarin werd mijn situatie voorgelegd en doorgesproken. Om 15:00 uur had ik vervolgens samen met Lyliane en een vriendin (= werkzaam bij het Nederlands Kanker Instituut) een afspraak waarin de uitkomst van de MRI-scan en de eventuele aanpak bekend werd gemaakt.
De arts maakte al snel duidelijk dat het om een tumor gaat van een overwegend "stilstaand" tot zeer traag soort. Sterker nog : de tumor zit er al jaren en is een soort tumor die bij meer mensen aanwezig is en daarbij niet eens opvalt. In het overleg met alle andere afdelingen is er voor gekozen om de tumor te laten zitten en te blijven controleren d.m.v. halfjaarlijkse MRI-scans (of eerdere scans bij aanleiding). Op die manier doet de tumor het minst kwaad. Het nu reeds actief bestrijden (operatief - chemo - bestralen) van de tumor brengt meer risico met zich mee dan het gecontroleerd laten zitten. De arts durfde hierbij al termijnen te noemen van 10, 20 jaar dat ik gewoon zou kunnen doorleven zoals ik nu ook doe, met daarbij de opmerking dat de medische wetenschap dan ook weer verder is. Als bij controle blijkt dat de tumor in de toekomst toch teveel gevaar gaat opleveren, kan er alsnog worden ingegrepen. Daarmee wordt de toets "kwaliteit van het leven" optimaal ingezet. Nu kan ik dus "gewoon" doorleven en als er in de toekomst eventueel moet worden ingegrepen is het vroeg genoeg om de gevolgen in te schatten en eventuele keuzes te maken.
De kans op deze uitslag werd door zowel de arts, de aanwezige documentatie als onze aanwezige (en goed ingevoerde) vriendin als zeldzaam omschreven. Slechts een paar procent komt op deze manier weg. De rest komt in een slechter tot slechtste scenario terecht. Na het gesprek met de arts zijn we naar huis gegaan met het relatief goede nieuws. Emoties, spanningen, geloof en een toekomst kregen daarbij vrijheid. Dit alles moet een plaats krijgen en moet deels nog onder woorden worden gebracht. Daarvoor zijn rust, gesprekken en tijd nodig ...
Wat zijn nu de gevolgen voor mij :
Om weer een epilepsie-aanval te voorkomen, moet ik 2 maal per dag medicijnen slikken. Als gevolg daarvan mag ik (uit voorzorg) voorlopig niet meer drinken, zwemmen en gemotoriseerd vervoer besturen.
Ik kan en mag verder alles doen.
Ik moet uitrusten van een fysiek en mentaal slopende week.
Na een maand heb ik een eerste vervolggesprek met de arts waarin alle opgekomen vragen kunnen worden gesteld.
Ieder half jaar is er een MRI-scan-controle.
Ik moet leren leven met de gedachte dat er iets "kwaads" in mijn hoofd zit, maar dat dit wel leefbaar is.
Ben ik gelukkiger dan elke winnaar uit wat voor soort loterij.
Eerste notitie na 3 weken - Na thuiskomst probeer ik het leven weer een beetje "normaal" in te richten. De eerste dagen leven we van uur tot uur, na enkele dagen kijken we al een dag vooruit en besluiten Lyliane en ik er een weekend tussen uit te gaan naar Schiermonnikoog. Even weg, samen tijd, zoveel mogelijk gedachten op de rit zetten en vooral uitwaaien.
Een andere aktie was langs te gaan bij kennissen en aangrenzende buren die heel erg hebben meegeleefd met de situatie. Daarnaast ben ik met een grote taart onverwacht bij HMH (= werkgever) binnengevallen om voor de steun te danken en te melden dat ik zin heb om weer aan de slag te gaan. Verder ga ik langs bij de producties die ik tot voor kort zelf deed. Het is raar om aanwezig te zijn en te zien hoe een ander je werk heeft overgenomen.
Na enkele weken merk ik dat ik het verhaal nog vaak moet vertellen. De vraag is vooral : "Hoe gaat het met je ?" Het is iets waar ik niet echt veel moeite mee heb, maar wel veel tijd en energie kost. Daarbij ontstaat het gevaar dat ik met name over mijzelf bezig ben en vergeet te informeren hoe het met de tegenpartij is. Daar baal ik van.
Omdat ik nog steeds last heb van spierpijn en deze eerder toeneemt i.p.v. afneemt ga ik ook naar een fysiotherapeut. Daar heb ik baat bij. De eerste weken werk ik trouw de meegekregen oefeningen af. Volgens mij te fanatiek, want de oefeningen verbeteren niet direct. Een dagje rustig aan schiet soms meer op. Om toch meer te bewegen ga ik op FysioSport. Dat werkt goed. Onder begeleiding sta ik in een sporthal en voer onder toezicht voor mij geselecteerde oefeningen uit.
Daarnaast meld ik mij weer eens op het werk voor werk. We spreken af dat ik voorzichtig ga proberen waar de grenzen liggen. Ik kan en mag zelf mijn agenda bepalen en vullen. De intentie is om 3 dagen per week arbeid te gaan verrichten. Deels in Hilversum, maar ook thuis of nadenkend tijdens een wandeling zijn opties.
07 maart 2002 - Weer aan het werk. De eerste klus die ik doe na mijn stop is een aflevering van RTL Boulevard. Een live-programma waarbij alles in een waanzinnig hoog tempo verloopt. De lat ligt gevoelsmatig hoog - ik voel mij bekeken, maar ontvang veel steun - maar ben zelf niet overdreven zenuwachtig en ben van plan vooral te laten zien dat ik de "oude" Guido ben.
De uitzending loopt redelijk wel. Ik ontvang na afloop complimenten. Als ik eerlijk ben naar mijzelf miste ik wat scherpte en lag de snelheid van anticiperen, reageren en besluiten net onder het (eigen) gewenste niveau. Het is alsof je terug komt na een zomerstop of vakantie en weer even "in moet komen".
Kort er op doe ik meer afleveringen RTL Boulevard, Kevin Masters en De Zwakste Schakel. Iedere keer loopt het een beetje beter. Tevredenheid overheerst, maar ik constateer wel een beetje dat ik moe (moeier) ben na afloop en moeite heb om top-concentratie te blijven vasthouden.
? - Doordat ik meer tijd thuis ben, beleef ik de thuissituatie ook meer. Het was zeker niet zo dat ik mijn kinderen voor die tijd niet zag, maar het is nu meer, intenser en dus anders. Ander voorbeeld: de drang om (automatisch) altijd maar met de mobiele telefoon te lopen vervaagd. Even op en neer naar de bakker kan ook best zonder.
Het doet dus wel iets met me. Ik probeer meer rust te vinden, langer na te denken over vraagstukken en meer van het dicht-bij-me in me op te nemen.
15 april 2002 - Als je een tijd niet volledig werkt is er de controle van de ARBO-arts. Ik was benieuwd hoe 1-en-ander zou verlopen. Na kennismaking werden de eerste vragen aan mij gesteld waaruit ik begreep dat de dienstdoende arts niet van te voren op de hoogte was gebracht van mijn situatie. Ik heb de vrijheid genomen het hele verhaal te vertellen incl. de opmerking dat ik eigenlijk weer zo'n 3 dagen in de week het arbeidsleven had opgepakt. De arts was onder de indruk van het verhaal, stelde aanvullende vragen en liet merken blij te zijn met het initiatief van werkgever en mijzelf om een afspraak te maken over werk-inzet.
Hij waarschuwde voor overbelasting. Nu denken de draad weer volledig op te kunnen pakken, pakt later vaak negatief uit. Rust en balans vinden in het leven was de boodschap waarmee hij me weg stuurde. Zijn ervaring is dat dit tijd nodig heeft voor zowel mijzelf als mijn omgeving (die invloed op mij heeft).
01 mei 2002 - Het tweede gesprek met de ARBO-arts was prettig. Ik bracht de arts op de hoogte van mijn situatie aan de hand van aantekingen die ik zo af en toe maak. Opvallend vond ik zijn heldere analyse van de vele losse gegevens. Hij maakte er met zijn ervaring een pakkend verhaal van waar ik op mijn beurt weer houvast aan heb.
Belangrijkste conclusie is dat mijn leven nog niet in balans is. Het verloopt soms nog wazig - moeite met concentratie - geen rekening houdend met veranderde situatie - terugkerende rugspierpijn. Tijd nemen en het leven naar wens indelen lijkt het enige medicijn.
Juni 2002 - Het gaat goed. Fysiek voel ik mij prettig. De FysioSport en het zelf meer bewegen (lopen en fietsen) geven een positief effect. Nog steeds regelmatig spierpijn in de rug (met name 's ochtends bij het wakker worden) en sneller moe dan voorheen, maar de draad van het gewone leven krijg ik steeds meer te pakken.
De gedachten, gesprekken en gevoelens over de hele situatie zijn niet minder heftig. Ze zijn wel evenwichtiger. Er is door de verlopen tijd iets meer afstand en dat geeft toch een beter beeld (vind ik zelf). Opvallend is dat het praten en nadenken over mijn situatie eigenlijk alleen maar meer vragen genereert en dat de gezochte antwoorden moeilijk zijn vast te leggen. De belangrijkste vraag (en het eeuwig onduidelijke antwoord): wat staat mij te wachten? - is en blijft voor iedereen hetzelfde. Het enige dat ik wel met zekerheid durf vast te stellen is dat er voor mij (en mijn omgeving) ooit een vervelende tijd gaat aanbreken als de tumor actief bestreden moet gaan worden. Los van het effect en de uitslag, lijkt mij dat een vervelende tijd. Doordat de tumor ontdekt is, is dat een vaststaand gegeven voor de toekomst.
Tijdens één van mijn nieuwe klussen op het werk heb ik wel geconstateerd dat ik nog niet helemaal de oude ben. Ik had moeite om alles in de gaten te houden, was minder "scherp" voor mijn gevoel en was kapot na afloop. Of de oorzaak nu direct verband houdt met de aanval of dat het wellicht ook te maken had met dit weer de eerste grote zware klus was weet ik niet, maar ik baalde wel.
Nog één constatering: doordat ik minder werk en dus meer thuis (of buiten) ben, kleur ik lekker in een paar dagen zon. Die gezonde kleur valt veel mensen op en geeft soms een schuldig gevoel.
Augustus & September 2002 (1) - De eerste 6 maanden passeren. Mijn rijverbod is opgeheven en ik mag dus weer autorijden. Gek genoeg zien veel mensen dat als de grootste winst. Zelf baalde ik wel eens van met minder mobiel zijn, maar over het algemeen kwam ik overal met OV, de fiets of meerijden.
Belangrijker is de 2de MRI-scan. Iedere 6 maanden wordt de tumor gescand. De meting is in het AMC en het was een raar moment om in zo'n tunnel te gaan liggen. Ik had het al een keertje meegemaakt, maar nu beleefde ik het meer. De uitslag kreeg ik pas ruim een week later. Zo'n week is hard. In gedachten ben je er continu mee bezig. Om die reden had ik ook wat extra werk bedacht als afleiding. De uitslag is moeilijk samen te vatten onder 1 kop. In het kort zijn de constateringen : tumor is 2 mm in diameter gegroeid - prognose van 6 maanden geleden klopt - verder geen neurlogische klachten.
Het gevoel bij het verlaten van het ziekenhuis was duf. Wat moet je met zo'n uitslag. Negatief is het gevoel dat in beginsel overheerst. De stijgende (groeiende) lijn is vastgesteld tegen de hoop in. Aan de andere kant verandert het voorlopig niets. Het leven gaat door en ik kan en mag alles doen. Sterker nog : Zelfs een borrel mag weer. Ik probeer vooral het moment en het gevoel van nu te laten overheersen. Nu ben ik Guido en in het dagelijkse leven geen patiënt Guido.
Daarnaast word ik doorverwezen naar een neurochirurg omdat ik verder geen neurologische klachten heb. De neurochirurg is diegene die op termijn zal gaan ingrijpen en om die reden is het verstandig om nu al wederzijds kennis te maken. Hij gaat ook de 6 maandelijkse controles uitvoeren.
September 2002 (2) - Wederom sloeg de epilepsie toe tijdens mijn slaap. Ikzelf merkte niets, maar Lyliane en Blom (dochter die bij toeval bij ons sliep) waren getuigen van deze 2de aanval. De overbuurvrouw werd er opnieuw bijgehaald en het bleek minder heftig en lang. Het advies was mij gewoon te laten liggen en in de gaten te houden. Het gezinsleven draaide door en Lyliane bracht de kids even snel naar school (naast ons huis) om aan de juffen even door te geven dat het met papa weer mis was. Precies in die paar minuten word ik wakker - waggel naar beneden - konstateer een leeg huis - vraag mij af wat er aan de hand is en beland op het toilet. Lyliane komt thuis en doet verslag.
Verslagenheid, ongeloof en balen zijn de eerste gevoelens. Pas later dringt de betekenis door van deze aanval. Er zit iets in je hoofd dat er niet hoort en het zit je dwars - te veel inspanning de laatste tijd (opstart TV-seizoen, vieren verjaardag, extra inzet in rusttijd) - weer geen auto mogen rijden - aanpassing werkinzet en lichamelijke belasting - verhoging dosis medicijenen na telefonisch overleg en wellicht aanleiding tot verscherpt medisch toezicht.
In het aangekondigde gesprek met de neurochirurg komt deze aanval voor het eerst medisch ter sprake. De chirurg schrikt er niet zo van, maar stelt wel voor om sneller meer data te vergaren. Dit door o.a. om de 3 maanden een MRI-scan te ondergaan. Verder probeert deze chirurg rustig (ondanks hoge tijdsdruk door uitgelopen operaties en bomvolle wachtkamers) uit te leggen wat er precies in mijn hoofd zit.
Het is een tumor die is ontstaan uit een stukje hersenweefsel. Er is dus niet een ander stukje lichaam in mijn hersenen terecht gekomen dat daar is gaan "voortleven". Het voordeel is dat het niet zo snel "kwaad" doet, het nadeel is dat het mede daardoor niet operatief weg te halen is. Er is namelijk niet echt direct een verschil te constateren tussen goede en verkeerde stukjes hersen. Bij wegsnijden zou ook goede hersenen worden weggesneden en verkeerde stukjes achterblijven met alle gevolgen. Op termijn (als het leven te erg wordt beïnvloed en/of levensbedreiging dreigt) is de chemotherapie waarschijnlijk de behandelingsmethode. De arts gaf aan dat daar goede resultaten mee worden geboekt die door de tijd ook snel verbeteren.
Deze tweede aanval heeft mij (en mijn omgeving) wel weer meer aan denken gezet. Ik probeer die gedachten op een rijtje te zetten en binnenkort ook hier eens op te tikken.
Oktober 2002 (1) - Weer een aanval (2 weken na de vorige) - weer in de ochtend - weer het hele gedoe - weer het gevoel van onmacht. Deze keer verlies ik ook voor het eerst urine. Dat maakt de aanval nog vervelender. Het ene moment ben je met je kinderen bezig ze droog te krijgen en het volgende moment betrap je jezelf. OK, alles is betrekkelijk en deels te voorkomen, maar toch ...
Er is contact geweest met het AMC. Voor de zekerheid ga ik langs voor controle en wordt mijn bloed gemeten. Verschillende spiegels worden bekeken en blijken een dag later in orde. Mijn eigen arts is zelf ziek. Omdat de volgende MRI-scan staat gepland over 2 weken besluiten we rustig aan te gaan doen en even af te wachten. Rust is en blijft belangrijk.
Daarnaast heb ik een gesprek gehad op het werk (HMH - onderdeel van HMG) en ARBONET. Bij beide partijen voel ik mij op mijn gemak. Ze geven aan rust te nemen; geen grens te passeren en vooral te genieten. Dat staat zo eenvoudig, maar als je werk ook je hobby is, voelt dat raar en vreemd. Met regelmaat bekruipt mij het gevoel de kantjes er van af te lopen terwijl het tegendeel mijn streven is. De controle dat ik niet te veel doe en grenzen passeer wordt gedaan door een groot aantal collega's.
Oktober 2002 (2) - Het zit me niet mee. Het lijkt mij lekker te gaan. Zowel thuis als op het werk ben ik lekker bezig. Maar ineens treft Lyliane mij 's ochtends weer aan met een epilepsie-aanval in bed. Zelf merk ik er wederom niets van, maar na mijn "wakker" worden, is de teleurstelling (tegenslag) enorm. Deze keer enorm op mijn tong gebeten en dat doet dagen lang pijn. In telefonisch overleg met de neuroloog wordt besloten mijn avonddosis pillen op te voeren, omdat ik op de huidige dosis misschien de volgende ochtend niet haal. Naar we hopen is deze oplossing toereikend. Aan de andere kant dringt het besef door dat het er best wel eens blijvend en terugkomend bij zou kunnen horen. Balen, maar waar.
Een ander vervelende kant van dit gedoe is dat ik 's nachts steeds minder prettig slaap. Ik word vroeg wakker en val niet meer in slaap. Zo hoor ik de klok regelmatig 4, 5, 6 en 7 uur slaan voordat ik opsta. Ik lig wel lekker, maar voor de nodige rust lijkt mij dit niet goed. De oorzaak is mij onduidelijk. Enige reden die ik kan bedenken is de angst die is onstaan na 3 epilepsie-aanvallen in de ochtend bij het wakker worden ......
December 2002 - Het intikken van een update heeft op zich laten wachten. Niet omdat er niets te melden was, maar meer omdat er juist een boel andere en gerelateerde ontwikkelingen waren. Het is veel om op alles in te gaan, maar een kleine opsomming ben ik verschuldigd : met vrienden samen naar Schotland voor een paar dagen en op de bootreis er naar toe een epilepsie-aanval > de artsen laten weten toch bezorgd te zijn dat tumor weer is gegroeid. Het verschil tussen de 1ste en 3de MRI-scan (= 9 maanden later) laten die groei duidelijk zien. Samen met de meerdere epilepsie-aanvallen is dat een duidelijke verslechtering van mijn situatie > computer is gesneuveld en moest even worden ge-digi-repareerd > neurochirurg laat weten dat multidiciplinair overleg (= overleg tussen neurochirurg, radioloog en oncoloog) een wendende uitslag heeft. Zowel de neurochirurg als de radioloog vinden de tumor te groot en onbereikbaar om in te grijpen. Zij kunnen geen oplossing (meer) bieden. Om die reden blijft alleen de oncoloog over met een chemokuur.
Een wending dus. Het ziet er aanzienlijk slechter uit dan waar ik tot voor kort van uit ging. Mijn toekomst lijkt kleiner en kleiner te worden. De realistische kijk van de medici waarmee ik te maken heb en de lectuur die er over mijn situatie te lezen is, geven een somber beeld waarbij de aanwezige hoop steeds meer onder druk komt te staan. De huidige stand van zaken is dat ik op zich nu een redelijk leven zonder al te veel last leef, maar dat de verhogende druk in mijn hoofd op korte termijn, naar verwachting, meer last zoals uitval van functies, kan gaan opleveren. Zonder in te grijpen wordt dat uiteindelijk fataal. Door in te grijpen met om te beginnen een chemokuur bestaat de kans dat mijn levensverwachting wordt verlengd, maar totale genezing lijkt uitgesloten. De rem erop is zoals het er nu uit ziet het meest haalbare.
Op dit ogenblik is er overleg met een oncoloog om te kijken wat de meest zinvolle onderzoeken en stappen zijn. Biopsie (operatie waarbij een stukje weefsel uit de tumor wordt weggenomen voor onderzoek) is daarbij onvermijdelijk. Zodra die achter de rug is en het de antwoorden heeft gegeven op vele openstaande vraagtekens, kunnen de eventuele verdere stappen aangegeven worden.
Voordat die beslissing wordt genomen, is er eerst nog een gesprek met de radiotherapeut. Die heb ik nog niet zelf gesproken - van de neurochirurg ben ik direct naar oncoloog doorgestuurd - en in dat gesprek probeer ik mijn openstaande radiologische vragen beantwoord te krijgen.
Eind Januari 2003 / Februari 2003 - Het gesprek met de radiotherapeut is geweest en deze heeft uitgelegd dat ingreep via die kant (bestraling) pas een optie is na een chemokuur. Sterker nog: wellicht zelfs aansluitend om het resttumor zoveel mogelijk weg te krijgen. Echter zit mijn tumor ver weg en is het maar de vraag of de tumor slinkt met een chemokuur. Vraagtekens voor de toekomst.
In het vervolggesprek met de Oncoloog daarop werden de benodigde stappen (en telefoontjes) genomen om verder te gaan en binnen een week gaat het hele circus draaien. Hoezo wachtlijsten. Hieronder op datum de gemaakte afspraken en wijzigingen.
30 januari - Gesprek met Oncoloog waarin afspraak wordt gemaakt met Neurochirurg voor operatie op 6 februari 2003. Deze afspraak wordt even later vervroegd naar 5 februari 2003. Ik moet mij 1 dag eerder melden voor opname in het ziekenhuis.
5 februari - De operatie wordt uitgesteld i.v.m. een tussenkomend en uitlopend spoedgeval. Ik mag zelfs tussendoor naar huis en moet mij donderdagavond (voor de operatie) weer melden. Mijn operatie staat nu gepland (en is uitgevoerd) op vrijdag 07 februari 2003. Door de afdeling Neurochirurgie is er een biopsie genomen (schedel wordt opengemaakt en een klein stukje weefsel wordt weggenomen) en na onderzoek van het weefsel past de afdeling Oncologie daarop de te plannen chemokuur aan. Die kuur kan dan vrij snel (eind februari / begin maart) worden opgestart.
 |
9 februari 2003 - Ik ben weer thuis. Eerder dan verwacht mocht ik na controle van de arts die mij heeft geopereerd het ziekehuis weer verlaten. De operatie was volgens hem zeer voorspoedig verlopen. Het gemaakte gat is iets groter gemaakt dan bedacht zodat er genoeg hersenweefsel weggenomen kon worden. Alles zit nu goed dicht en daarvan heb ik geen last. Het is apart, bijzonder en vreemd. Anders kan ik het niet samenvatten. Verder ben ik blij weer thuis te zijn bij Lyliane en de kids. Uiteraard is de hoop op een goede uitslag enorm, maar met de hoop die we hebben gaan we uit van een positieve uitslag! |  |
Uitslag Operatie - 21 februari 2003 - De uitslag van de operatie komt zonder verrassingen. Naar aanleiding van de eerdere scans waren er al inschattingen gemaakt en de biopsie bewijst dat er een tumor in mijn hoofd zit van het volgende soort :
Om het uit te leggen hieronder de bestaande verdeling. In totaal zijn er 4 graderingen.
Het beste is natuurlijk om geen tumor te hebben, maar bij mij is er nu eenmaal één gesignaleerd en heel kort door de bocht roep ik dat de vaststelling van deze soort en graad relatief gunstig is. De tumor is nu rustig en kan zich op deze manier jaren lang "relatief" stilhouden. Daarnaast zijn er actieve manieren om (te proberen) de tumor te reduceren en daarmee de levensverwachtingen positief te beïnvloeden.
In mijn geval is op dit ogenblik opereren en/of bestralen niet haalbaar, maar is er een chemokuur beschikbaar met de naam temozolomide. Deze kuur bestaat nog niet zo lang en uit onderzoek is gebleken dat het in tegenstelling tot eerdere kuren de bloedbanen in de hersenen wel goed weet te bereiken. Daardoor heeft deze kuur een verhoogde kans op een gunstig effect op bepaalde gezwellen in de hersenen. De vraag is uiteraard of dat bij mij ook zo is en er is maar één manier om daar achter te komen : starten met de kuur.
Doelstelling is om de tumor zo veel mogelijk te reduceren in formaat en sympthonen. Daardoor wordt de tumor wellicht ook weer behandelbaar door de afdeling radiotherapie. De toekomst zal het duidelijk maken. In overleg met mijn arts is besloten om zeer binnenkort (binnen 2 tot 3 weken - maart 2003) te starten met deze kuur. De kuur start in eerste instantie over een periode van 3 maal 28 dagen. Om zeker te weten dat iedereen de juiste inschattingen heeft gemaakt; conclusies heeft getrokken en acties heeft voorgesteld wordt er nog wel een Second Opinion uitgevoerd.
Start Chemokuur / Kaakbehandeling (maart 2003) - De biopsie-operatie was zonder verrassingen en dus kon het plan voor de chemokuur verder in de agenda worden gezet. De start was 3 maart 2003 (voorlichtend gesprek) en 4 maart 2003 (eerste inname medicijnen). Het gesprek was helder. Alle belangrijke punten passeerde nog 1 keer de revue en voor alle vragen was er ruimte.
De chemokuur is relatief eenvoudig. 1 periode duurt 28 dagen en alleen de eerste 5 dagen moet ik de medicijnen slikken. De hoeveelheid is speciaal voor mij aangepast en 1 uur ervoor en 1 uur erna mag ik geen andere voeding nuttigen. Hoe het lijf er verder op gaat reageren is per persoon verschillend, maar alle bekende opties van misselijkheid, hoofdpijn, haaruitval, diarree, enz. zijn mogelijk.
Gedurende de periode blijf ik onder controle staan van het AMC en er d.m.v. bloedafname worden verschillende "spiegels" in de gaten gehouden.
Verder had ik op de 4 maart ook nog een kaakchirurgische ingreep. Het verstandigste is dat het lijf zo in orde mogelijk is en om die reden was het advies gegeven om alle 3 de verstandskiezen die ik nog had, te laten verwijderen. Gezien de tijdsdruk en mijn eigen voorkeur liever 1 keer door die ellende van kiezen trekken heen te moeten, zijn alle 3 de kiezen in 1 bezoek getrokken. Dat was geen feest. Om te beginnen was onder 1 van de kiezen een ontstekking aanwezig waardoor de verdoving niet echt goed werkte. Verder bleek die verstandskies met de wortel ook te zijn doorgegroeid tot in de neusbijholte. Daardoor werd het trekken moeilijker, pijnlijker en heeft langer nodig om te herstellen.
De avond (en deels de nacht) erna waren een hel. Met pijn, slijm en bloed in de mond was het de eerste uren doorkomen, maar de dag erop begon de drama al af te nemen. Gek genoeg is als gevolg van het hele verstandskiezenverhaal de chemokuur een beetje op de achtergrond terecht gekomen. Daar heb ik nog geen waarneembare last van.
Verloop eerste kuurperiode - Gedurende de eerste kuur moet ik twee keer op controle komen in het AMC. De eerste keer is twee weken na de start. Er wordt bloed afgenomen en nagekeken. Daarnaast is er een gesprek met de Oncoloog en daarin wordt duidelijk dat het goed gaat. Van de chemokuur merk ik zelf niets. Waar ik nog steeds wel héél veel last van heb, zijn de gevolgen van het verstandkiezen-trek-spektakel.
De tweede controle is twee weken later (eind maart 2003), vlak voor de start van de tweede chemokuur en daarbij worden wel vervelende metingen gedaan. In je bloed zitten miljarden bloedplaatjes en het niveau moet / mag daarbij, als gevolg van de chemokuur, niet te ver zakken. Bij mij is dat wel zo en daardoor ontstaan kleine bloeduitstortingen in het lichaam en stollen wondjes niet of nauwelijks. Het niveau moet weer tot boven de hoogte van 100 miljard (per liter) gestegen zijn, voordat er met de volgende kuur gestart kan worden.
Als gevolg daarvan moet ik op meer controles terug komen en wordt de tweede kuur sowieso uitgesteld. Bij de tweede controle (1 dag later), waarbij een verdere daling wordt waargenomen tot 12 miljard, wordt direct besloten om een bloedplaatjesinfuus toe te dienen. Daarmee wordt het niveau op een veiligere stand gebracht. De Oncoloog laat duidelijk merken dat het niet schokkend of verontrustend is en wel vaker voorkomt. Niet ieder lijf reageert hetzelfde en dat constateer je pas tijdens een proces. Maar ik baal wel. Het verloop is niet zoals bedacht, gehoopt en verwacht.
Eén week later ga ik weer op controle. Wederom bloed prikken en onderzoeken. Daarna een gesprek en wederom blijkt dat het niveau nog niet is gestegen tot de minimaal benodigde 100 miljoen per liter. Het gevolg is simpel: weer 1 week uitstel en volgens de Oncoloog wederom geen reden voor meer zorg.
Het verslag na wederom 1 week (10 april 2003) is gunstiger. De niveau's liggen weer op pijl en dus kan de tweede kuur worden ingezet. De laatste controle wordt gepland in de komende week en daarna kan het pillen slikken direct daarop beginnen. Die extra week is om het lijf een reserve hoeveelheid bloedplaatjes te laten opbouwen.
Tweede kuurperiode - start 17 april 2003 - De tweede kuur begint dus ruim 2 weken later dan in de oorspronkelijke planning. Alle chemopillen zijn in huis en de wekker staat wederom om 06:00 uur. Ik heb de opdracht gekregen om 3 i.p.v. 4 pillen te slikken (= vermindering van dosering) en na het slikken blijf ik nog een ruim uurtje liggen.
Daarna volgt het opstaan-, aankleed- en ontbijtritueel. Direct na het ontbijt voel ik een raar gevoel in mijn buik opkomen. Ik besluit op het toilet plaats te nemen, maar alles wat mijn lijf wenst te verlaten komt er niet van onderen maar van boven uit onder de omschrijving: overgeven. Het lucht op en geeft de tweede kuur een valse start.
De rest van de dag heb ik zo "gewoon" mogelijk ingedeeld. Sterker nog: het is heel erg lang geleden, maar vandaag fungeer ik weer eens als cameraman met een klein DV-camera-setje. Lampsetje, geluidszender en statief en jawel: het is net zoals ik ben begonnen in 1986 bij Club Veronica. Voor het programma "De Kat In De Zak" draai ik op een bloedheet zolderkamertje een treinbaan. Het is pfff maal 3, maar ook wel weer leuk.
Voor de zekerheid wordt besloten naast de chemokuur ook weer een serie pillen te slikken tegen misselijkheid. Naast de pillen die tegen epilepsie geslikt worden is het weer een aardige lading pillen per dag bij elkaar. Dat heeft wel al resultaat dat de dagen ietswat makkelijker beleefd worden. Alles blijft binnen.
Wel overkomt mij gedurende de 2de chemokuur wel 2 keer overviel was een raar gevoel van "de wereld draait even door, maar ik blijf heel bewust even staan om er niet vanaf te vallen". Ik bleef bewust; beleefde het gevoel zelf en constateerde achteraf dat ik zinvol even "op mijn plek" bleef. Zowel Lyliane als neurochirurg legde een link met een lichte vorm van epilepsie. Om die reden is het zeer zinvol de komende tijd in de gaten te houden of deze ervaring mij vaker gaat overkomen. Daarnaast is mijn epilepsie-pillen-dosering ietswat aangepast om te kijken of ik wellicht epilepsie-vrijer kan worden.
Eind tweede kuur / start derde kuur - 14 mei 2003 - Hetzelfde gedonder als de overgang van de eerste op de tweede kuur. In de week voor de start van de derde kuur twijfelde ikzelf nog n.a.v. uitslag op met name mijn armen, maar die bloedcontrole gaf aan dat er niets aan de hand was. Het leek dus allemaal goed te gaan, maar bij de laatste bloedcontrole voor de start van de nieuwe kuur bleek de spiegel van de bloedlichaampjes toch weer niet goed te zijn. De start van de derde kuur wordt dus minimaal één week uitgesteld en dat is balen. Je gaat ervoor en dit soort "hobbels" zijn (netjes gesproken) niet leuk.
Verder hobbelt het wel aardig. Nog wel een beetje duf, eerder moe en verder lijkt het of mijn haar wat dunner wordt. Tja, het zijn een paar van de mogelijke verschijnselen die ook op de verpakking staan van zo'n chemo-pillen-doosje en het hoort erbij. Niet leuk, maar verschijnselen kunnen veel erger.
Verder rommelt het leven zo gewoon mogelijk verder. Deze week weer eens het "ouderwetse" werk opgepakt. Een dag voorbereiding, een dag ENG-draaien (= samen met 1 cameraploeg op locatie werken) en weer eens een Multi-CAM-klus gedraaid. Kapot, maar zeer voldaan de week afgesloten. Dit soort dagen vragen wel om wat extra rust, maar dat is OK.
Wat mij verder opvalt is dat het soms moeilijk is om een eerlijk, duidelijk of passend antwoord te geven op de standaardvraag die je duizenden keren krijgt: "Hoe is die?", of varianten daarop. Zo'n standaardvraag wordt ook meestal standaard beantwoord, maar in mijn geval voelt dat toch soms vreemd aan.
Start derde kuur - 21 mei 2003 - Vanochtend de gebruikelijke controles weer gehad en hiep hoi: mijn lijf heeft zich voldoende hersteld om morgen weer met de derde kuur te beginnen. Het klinkt tegenstrijdig - blij zijn dat je morgen weer gif mag slikken - maar het is een ingeslagen weg met de hoop op verbetering van de situatie, dus ... blij en opgelucht.
Het inzetten van deze derde kuur betekent ook dat de geplande MRI-scan op 6 juni doorgaat. Die scan (uitslag volgt later) geeft aan of het volgen van de kuur effect heeft en wat de status van de tumor op dit ogenblik is.
Eind derde kuur / MRI-scan - 4, 6/10 juni 2003 - Vrijdag 6 juni mocht ik de MRI-scan weer beleven. Het is op zich een eenvoudige handeling waarbij ik alleen maar stil moet blijven liggen en de scan met veel lawaai om je heen te keer gaat. Ik was een uurtje later aan de beurt i.v.m. een spoedgeval, maar alles liep vrij soepel.
De uitslag van de scan zou ik in eerste instantie pas 12 dagen na de scan krijgen, maar in overleg met mijn Oncoloog werd een telefonische afspraak op dinsdag 10 juni gemaakt, waarbij ik de stand van zaken door zou krijgen. Een eventuele verdere uitleg komt pas een week later op de 18de. Het is raar om zo'n telefoongesprek te beginnen. Het indrukken van het telefoonnummer en het vragen naar de juiste arts lijken simpele handelingen, maar er zit veel spanning in verstopt.
De uitslag kort samengevat : De tumor heeft zich gestabiliseerd - bij de vorige scan werd onrust en groei gemeten - en is niet gegroeid. Dat is dus GOED nieuws. De arts gaf een positieve reactie en o.a. aan door te willen gaan met chemokuren in de hoop tijdens de komende kuren zelfs reductie te kunnen behalen. Of we dat gaan halen zal de toekomst moeten uitwijzen.
Verder wil ik hier nog even stil staan bij 4 juni. Op die dag hebben wij (Lyliane en ik) dochter Blom meegenomen op onze reguliere (bloedcontrole) afspraak in het ziekenhuis. Ze had ook vragen aan de doktor en de doktor had tijd vrij gemaakt om die te beantwoorden. Deze ontmoeting was mooi omdat niet alleen zinvolle kindervragen aan bod kwamen zoals: "Wat doen chemocaspers bij pappa?", maar ook de typische kindervragen als: "Waarom heeft u een witte jas en bent u zelf ook wel eens ziek?"
Deze bijeenkomst was leuk, zinvol en informatief. Op deze manier proberen wij in ieder geval de kinderen bij en op de hoogte van de ontwikkelingen te houden. Het geeft een betrokkenheid waar wij blij mee zijn.
Er is ook nog één kleine tegenslag te melden : er is weer een epilepsie-aanval langsgeweest. Na twee maanden zonder aanval kwam er weer één langs. Ik had de periode ervoor best veel hooi op mijn vork genomen, maar het blijft balen. Aan de andere kant - positieve uitleg - heeft het met het nieuwe slikschema van de anti-epileptica-pillen wel twee maanden geduurd en dat is weer aanzienlijk langer dan voorheen. Dat is weer winst.
Eind vijfde chemouur - 27 augustus 2003 - Vanochtend heb ik de regelmatige bloedcontrole weer gehad. Het is 4 weken geleden dat ik de 5de chemokuur begon te slikken en als mijn lijf - met name het bloed - zich goed heeft hersteld, begin ik morgen weer met een nieuwe kuur. Na deze kuur wordt de volgende MRI-scan gepland en na overleg tussen de diverse artsen krijg ik de uitslag daarvan te horen met het voorstel hoe eventueel verder de tumor te bestrijden. Dat nieuws laat dus nog even op zich wachten.
In tegenstelling tot de voorgaande keren was mijn bloed na 4 weken OK, dus de start van de 6de kuur is zoals gepland.
Paar dagen later - De 6de kuur valt zwaarder dan de eerste 5. Op zich merkte ik altijd wel dat ik een flinke dosis gif slikte, maar deze keer viel het flink zwaarder. Het gevoel is niet precies weer te geven, maar samen te vatten als : een blok in de maag, lomer, duffer, moeier en minder snel herstel. Ik heb geprobeerd het "normale" leven - privé, bewegen, werk, wakker blijven, enz. - vol te houden zoals ik altijd deed, maar dat lukte niet. Ik moest duidelijk een stapje terug doen in bezig zijn met bewegen, concentreren, werken en dat is een rare (en vervelende) stap. Daarnaast had ik tijdens het slikken van de 6de kuur (= eerste 5 dagen van de 28 dagen) ook weer een epilepsie-aanval waarbij ik de binnenkant van mijn rechterwang flink kapot beet.
27 september 2003 - De verkoudheid is redelijk verdwenen. Ik ren er vrolijk op los, maar Lyliane is nu aan het snotteren. Het blijft dus een beetje gedoe thuis. Vandaag was het ook de dag van de MRI-scan. Op tijd naar het AMC waar om 12:00 uur de afspraak stond. De scan wordt komende week door een groep van artsen besproken. De uitslag van die bespreking en de suggestie voor eventueel vervolgaanpak, krijg ik 8 oktober - het blijft "gewoon" een kwestie van een afspraak maken - te horen.
Omdat mijn lijf zich op zich verder goed houdt, is besloten om door te blijven te blijven gaan met termodal-chemokuren. Daar begin ik deze week nog mee. Na 3 kuren krijg ik weer een MRI-scan. Uiteraard is de hoop dat de reductie doorzet. Niet alleen in de breedte, maar ook in de hoogte (nu 5.5cm) en diepte (nu 3.8cm).
Met die uitslag hobbelt alles dus eigenlijk gewoon door. Aangezien ik de chemokuren nog steeds goed onderga, is besloten weer 3 kuren aan te gaan en na de 12de kuur de volgende MRI-scan te plannen.
04, 05 februari 2004 - Ik krijg zo af en toe commentaar dat er maar weinig nieuws te lezen is op deze site. Sorry, maar er is niet zo veel te melden. Nu wel: De 10de kuur zit er op en het is gelukt om binnen de bedoelde 4 weken weer voldoende te herstellen om met de 11de te beginnen. Dat is dan ondertussen ook het geval. Iedere ochtend gaat de wekker weer zeer vroeg af om de 3 chemokaspers - zo noemen we ze voor de kids - te slikken.
Wat ik er nog wel bij kan melden zijn een paar kleine opmerkingen en constateringen:
18 maart 2004 - Even weer wat kleine punten op een rijtje omdat er niet zo heel veel nieuws te melden is.
08 april 2004 - 06 april 2004 ben ik, na de 12de chemopillenkuur, weer door een MRI-scan heengehaald. Voor de uitslag staat een afspraak gepland op 21 april, maar dat is lang wachten. Reden is dat mijn arts de metingen normaal gesproken eerst met een aantal collega's beoordeeld en pas daarna met de patiënt bespreekt. Omdat meer dan 2 weken wachten lang is, heb ik gevraagd of de basisuitslag - geslonken, stabiel of gegroeid - eerder te bekomen is en dat kon. Vandaag.
Hedenmiddag kon ik na 16:00 uur bellen en de uitslag is dat de tumor stabiel is gebleven. De afname is te minimaal (niet meetbaar) om te spreken van afname, maar het is in ieder geval geen toename.
Op de vraag of ik blij ben met de uitslag, kan ik geen duidelijk antwoord geven. Mijn eerste gevoel geeft een duidelijk JA aan. De tumor is niet gegroeid en dat is dus OK. De twijfel die doorklinkt is omdat de tumor wederom stabiel is, terwijl je - net als eerder wel is gebeurt - op een afname hoopt. Het is in ieder geval geen toename, dus wat dat betreft ben ik blij met de uitslag.
Vraag die nu even blijft liggen is wat er in de toekomst gaat gebeuren. Op 21 april is er weer een gesprek met de arts waarin deze uitslag wordt besproken. Eén punt dat hij de afgelopen keer al aanhaalde is dat we niet eeuwig door kunnen gaan met chemokuren slikken. Het is en blijft gif en niet goed voor de rest van het lijf. Wellicht is het verstandig om(tijdelijk) te stoppen met slikken en te kijken hoe de tumor (en het lijf) daar op gaat reageren.
Het voorstel van de Oncoloog is om te proberen de afgesproken serie van 3 kuren af te maken en daarna een MRI-scan te nemen. Daarna stoppen de kuren voor 3 perioden (= 4 weken) om mijn lijf rust te geven en beter te herstellen. Vervolgens volgt een MRI-scan van de tumor waarop wellicht kan worden waargenomen of de tumor hopelijk stabiel blijft of dat de tumor het stopzetten van de temodalkuren aangrijpt om weer actief te worden. Dat laatste zou ..... zijn.
Dan komen er ineens een boel vragen naar voren. Hieronder de belangrijkste.
Waarom stoppen met slikken? - Omdat de rest van het lijf lijdt en dat is niet goed. De weegschaal waarin je zo'n beslissing neemt is overigens wankel. Nu geeft de Oncoloog duidelijk aan, dat dit de beste en juiste beslissing is, maar of die beslissing in de toekomst altijd zo duidelijk is, is een vraag.
Wat als er na het stoppen weer activiteit wordt geconstateerd? - Allereerst is het de vraag wanneer er weer activiteit wordt geconstateerd. Dat kan best even duren. Er zijn voorbeelden dat er direct weer opleving is, maar er zijn ook voorbeelden die jarenlange stabiliteit gaven. Als er weer activiteit wordt geconstateerd wordt de situatie opnieuw bekeken en beoordeeld. Eén van de besluiten kan zijn, als het lijf voldoende hersteld is, om weer opnieuw te beginnen met temodalkuren in de hoop dat die (wederom) effect hebben.
Hoe voel je je? - Raar, vreemd, onwennig. Op zich merk ik er niet van dat het "slechter" met me gaat. Ik voel me OK. De hele dag moet ik mij verdedigen waarom ik er zo gezond uitzie en daarnaast constateer ik bij mijzelf meer-en-meer rust. Dat uit zich lang nog niet in alles, maar innerlijk voelt het wel zo aan. Het moeten aanhoren van zo'n bericht bij een Oncoloog voelt toch als het verliezen van een punt in de strijd tegen de tumor.
.Tijdens het volgende bezoek - controle 15de kuur - worden verdere stappen en keuzen besproken.
Na de 14de kuur bleek mijn lijf echter weer voldoende hersteld en deze 15de keuring zou doorslaggevend zijn. Daarnaast had mijn arts ook overleg gevoerd met een aantal collega's.
De uitslag van de 15de kuur was OK. Het lijf was voldoende hersteld en gaf geen reden om te stoppen met kuren. Aan de ene kant een verheugend bericht, aan de andere kant raar om blij te zijn om door te gaan met gif slikken. Zolang het lijf het blijft trekken en de boel stabiel en beheersbaar houdt, heb ik er UITERAARD geen moeite mee.
Met enige regelmaat wordt mij de laatste tijd gevraagd wat ik er van merk dat ik de kuren slik. Op zich valt het wel mee. In totaal slik ik 5 dagen om 05.00 uur 3 capsules en blijf daarna nog zo'n 2 uur rustig en nuchter. Daarna snel ontbijten om de maag wat anders te doen te geven dan spelen met de temodalcapsules. Om misselijkheid verder tegen te gaan slik ik ook 2 antipillen. Daarnaast moet ik wat meer rekening houden met minder concentratie, meer vermoeidheid en een moeilijkere stoelgang, maar verder leef ik de dagen gewoon door.
16 augustus 2004 - Vandaag mijn bloedcontrole na de 16de keur. Mijn lijf had 1 week meer om te herstellen, want afgelopen week was ik nog op vakantie. Na zoveel kuren maakt die week "verlies" volgens de arts niets uit. Het verhaal is eigenlijk kort: bloedprillen > uitslag afwachten > wederom goed hersteld, dus nieuw recept voor de 17de kuur > kuur aangevraagd > vrijdag beginnen met slikken en als er geen rare dingen gebeuren op 15 september mijn volgende keuring.
Het klinkt saai maar ik heb weinig medisch nieuws, kreten op- of aanmerkingen. Het hobbelt eigenlijk gewoon lekker rustig door en eerlijk gezegd ben ik daar wel blij mee.
16 september 2004 - Aan de einde van kuur 17 was het vandaag tijd voor de bloedcontrole. Ik weet niet waarom, maar ik ging er met een minder lekker gevoel naar toe. Ik ben de laaatste tijd een een beetje moe (door te laat naar bed, gebeurtenissen die ik niet wil missen, (te) lang bezig zijn inspannende zaken, enz.), voel me wel eens minder lekker en had wat vervelende berichten gehoord van andere mensen die ook met medische tegenslagen te kampen hebben. Iedere situatie staat op zich, maar toch ...
Het gedonder begon al bij het bloedprikken. De prikverpleegster zette de spuit er stevig in. Au. Niet prettig en een tijd "last" van gehad. Tussen de prik en de uitslag zit altijd een uur en die tijd gebruiken Lyliane en ik meestal voor een bakje koffie en in dit geval een boodschapje in de aanwezige winkeltjes van het AMC.
De uitslag van de bloedcontrole was gelukkig goed. Pfff. Na de 18de kuur stond een MRI-scan gepland, maar wat de arts betreft durft hij het aan om met grotere pauze zo'n scan uit te voeren. Op mijn verzoek doen we deze scan nu nog wel zoals gepland (dus na de 18de kuur) en passen we de aanpak na die uitslag aan. Mijn gevoel geeft aan dat het uitvoeren van controle zinvol is. OK, mijn situatie is al heel erg lang stabiel (en dus goed), maar juist controle geeft aan of er veranderingen optreden. Grotere pauze zou dus vertragend kunnen werken. Komende maand ga ik daar eens over nadenken.
Wat verder raar is, is de aandacht die kanker de laatste tijd weer heeft in o.a. de pers. Overal kom je artikelen tegen en deze probeer ik zo "gewoon" mogelijk te lezen. Wat mij opvalt is weinig echt nieuws. Kort samengevat: Kanker zal ooit wel niet meer echt dodelijk zijn, maar slechts chronisch. Wanneer en hoe blijft achterwege. En tja ... dan is er ook nog nog eens de collecte van de Nederlandse Kankerstichting. Ik zou mijn hele vermogen wel mee willen geven....
XTRA ! - 01 oktober 2004 - Weer een epilepsie-aanval. Ik ben al een paar dagen wat moeier en doe 's middags vaker een dutje. Vandaag ook want we hebben een feestje 's avonds en dan is een beetje extra kracht best handig. Maar tijdens het dutje gaat het mis. Lyliane hoort een raar geluid, komt kijken en constateert dat ik een aanval heb. Na een paar uur word ik wakker. Tong kapot gebeten en pijn in het hoofd.
06 oktober 2004 - Ik heb nog steeds een raar gevoel in mijn hoofd. Alsof er een steen inzit die zich met moeite verplaatst. Verder is mijn rechterschouderblad, - nek en -hoofd stijf. Zo af-en-toe speelt een hoofdpijn op. Daarnaast heb ik meer last van mijn ogen. Sinds 2 weken draag ik een nieuwe (nog grotere) lens en dat zou de oplossing moeten zijn. Helaas: er komen weer luchtbelllen achter, mijn oog droogt uit en gaat irriteren. Vandaag terug naar de oogaarrts en hij geeft aan nog 1 poging te willen wagen. Daarna weet hij het ook niet echt meer en stuurt hij weer aan op een hoornvliestransplantatie.
Ja, een KL # te*N -week.
20 oktober 2004 - Gisteren en vandaag stonden weer in het teken van ziekenhuisbezoek voor bloedprikken (AMC), oogkeuring (VU), lenscontrole (LUMC), medicijnen halen (na goedkeuring bloed) voor nieuwe temodal-chemo-kuur bij de apotheek en afwachten van resultaat MRI-scan van 12 oktober 2004. Deze kreeg ik telefonisch omdat mijn "eigen" oncoloog afwezig was van een collega en luid STABIEL. Da's dus wederom plezierig nieuws.
Het ogenverhaal (en dan met name het linkeroog) is/wordt ook een heel verhaal. Ik heb de laatste lens ondertussen ontvangen en die zit de eerste dagen weer redelijk goed. Ik moet wel uitkijken de lens niet te lang te dragen, vochtig te houden en mijn oog op tijd rust - lens uit - te geven, maar het gaat goed. Volgens de lensarts zit'ie ook goed en zijn voorstel is om het een paar weken door te gaan om te kijken of het zo blijft en mijn oog er aan went. Daarna wordt er eventueel nog gewerkt aan een scherptecorrectie. Naast de lensarts was ik sinds lange tijd weer eens bij de oogarts. Zijn constatering komt grotendeels overéén met die van de lensarts dat het corrigeren van de afwijking aan het einde van de mogelijkheden zit. Ik zie te weinig en de correctie is te minimaal. Hij stuurde eigenlijk direct al aan op de mogelijkheden van hoornvliestransplantatie. P f f f f.
De komende weken kijken we de situatie nog maar even aan en daarna ZIEN we verder ...
23 / 24 oktober 2004 - Vannacht weer een epilepsie-aanval. Ik voelde mij bij het naar bed gaan al niet helemaal lekker in het hoofd, maar zo snel na de vorige aanval had ik het nog niet verwacht. Concluderend de som van een (te) drukke week Met nog meer intensieve activiteiten dan hierboven omschreven); veel om over na te denken en heel wat hooi op de vork. Komende week probeer ik een beetje tot rust te komen.
17 november 2004 - Het verhaal bij deze datum is niet zo lang. Het bloed werd geprikt, getest, goedgekeurd en ik mag en kan dus weer verder met de volgende Temodal-chemo-pillenkuur. De 20ste en dat is volgens mijn contact-arts een goed resultaat. Op dit ogenblik is er iemand die met de 30ste kuur bezig is, maar er zijn ondertussen ook meer-en-meer afvallers (met uitéénlopende redenen). De gebruikers-ervaring van dit medicijn is dus niet veel langer.
Bij de vorige controle had ik de vraag neergelegd of niet één van de toepassingen is om een kuur-pauze in te lassen en na een periode opnieuw te beginnen om de tumor zo een "onverwachte klap" uit te delen. De arts kan daarin zelf weinig sturends adviseren, omdat de ervaring met dit medicijn niet echt veel groter (en langer) is dan mijn eigen gebruik en mijn vraag in de praktijk nooit is uitgeprobeerd.
Tijdens dit gesprek kwam de arts op mijn vraag terug of Lyliane en ik niet zelf een periode willen stoppen. Daar hebben we over gesproken en de gezamenlijke conclusie is dat zolang het lijf er niet te veel schade oploopt (wat moet blijken tijdens de controles) en ik van het slikken niet te veel last heb (zoals nu het geval is), ik blijf slikken. Bij een veranderde situatie, wordt die opnieuw beoordeeld.
Datum ben ik even kwijt - Ben weer op rijbewijscontrole geweest. Mijn rijbevoegdheid staat namelijk onder medische controle en was maar voor 1 jaar geldig.. Die controle is op een onafhankelijke plek en kon vrij snel worden uitgevoerd. Gelukkig, want ik bleek vrij laat met de aanvraag en mocht als gevolg daarvan vanaf 01 december 2004 geen auto meer besturen. De controle werd door dezelfde arts uitgevoerd als vorig jaar. De controle bij gelijk gebleven medische gegevens rondom de tumor leverde niet echt veel problemen op. Alleen mijn slechter wordende ogen gaan richting de niet-meer-accoord-limiet. Met deze stand kan en mag het nog net, maar wederom voor maar 1 jaartje. Mijn hoop was op een goedkeuring voor een termijn van 3 jaar. Nadat ik post binnenkreeg met de defi-uitslag (en goedkeuring op papier) op 21 december 2004, ben ik naar het gemeentehuis gespoed om het prettige (en handige) roze papiertje op te halen.
15 december 2004 - Vandaag was het een rondje ziekenhuizen. Eerst de 4-wekelijkse temodal-controle (= chemo-pillenkuur). Weer goed, dus weer door met de volgende kuur en de teller staat inmiddels 21.
Verder was het vandaag weer controle bij mijn oogarts en lenzenspecialist. Mijn ogen zijn (zeer) slecht en kunnen nu alleen door lenzen worden gecorrigeerd, of ... zoals mijn oogarts nu voorsteld: een hoorntransplantatie. Dat gerommel met lenzen helpt eigenlijk niet meer genoeg, dus grovere stappen zijn wat hem betreft te overwegen en logisch. Zijn controle of zo'n transplantatie mogelijk is met de medicijnen die ik slik, waren niet volledig uitgevoerd en worden in de komende periode afgerond.
Op mijn vraag bij de lenzenspecialist of hij met lenzen nog oplossingen ziet moest hij toegeven ook een beetje aan het einde van het proberen te zijn en het geboekte resultaat is niet OK. Naast een eventuele transplantatie wees hij me op nog een andere ingreep met ringen, maar daarover moet ik mij nog verder laten inlichten.
Kortom de samenvattng: gedoe aan en in het hoofd en ik baal.
12 januari 2005 - Het was weer tijd voor de 4-wekelijkse controle. Gezien de stabiele situatie is met de Oncoloog afgesproken dat ik de bloedafname (voor controle) zelf plan en dat ik de uitslag niet tijdens een bezoek, maar telefonisch doorkrijg. Dat was in dit geval zelfs erg handig, omdat ik voor werk deze zelfde woensdag in het vliegtuig naar Frankrijk op- en neer ging voor item-registratie en dus onbereikbaar was. Dinsdag ervoor dus bloedprikken en dat bleek goed. Ik begin dus weer met de volgende kuur.
Nog één ander gedoetje wat wel gemeld dient te worden voor mensen die mij een beetje in de gaten houden. Zoals bekend krijg ik alleen epilepsie-aanvallen tijdens onderbewust zijn (= slapen). De registratie in Frankrijk was zeer vermoeiend en en tijdens de vlucht terug besloot ik een klein dutje te doen en jawel ... ergens op 10 kilometer hoogte in zo 'n gezellig vliegende zwaan van de KLM (tegenwoordig AirFrance/KLM) had ik weer eens zo'n aanval. Dat gaf wat gedoe waar ik zelf niets bewust van mee heb gemaakt. Alles is goed afgelopen.
23 februari 2005 - Met de oproep voor MRI-scan was iets misgegaan en als gevolg daarvan liep deze niet meer in de pas met de 4-wekelijkse Temodal-kuren die ik slik. Op zich is dat niet zo erg. Omdat ik al zoveel kuren heb geslikt, maakt 1 of 2 weekjes later beginnen ook niet zoveel uit (volgens de Oncoloog). De rommel die ik slik zit immers ver en goed genoeg vermengd in mijn bloed. De MRI-scan zou met spoed worden aangevraagd en daarbij werd rekening gehouden met de geplande wintersport. Even op-en-neer voor een scan vanuit Frankrijk is ook zo'n gedoe.
De maandag na de - overigens heerlijke - wintersport kon ik direct terecht. Normaal duurt het dan even voor de uitslag, maar omdat ik nu direct mijn bloed ter controle kon laten prikken en er een telefonische afspraak stond met mijn Oncoloog, konden alle uitslagen in één keer worden beoordeeld en besproken. Gelukkig bleek uit de scan dat de toestand van de tumor wederom stabiel is. Goed nieuws dus. Daarnaast was het bloed ook weer OK en dus begin ik weer met een volgende kuur. Dat mag ook wel met 2 weken meer rust.
Overigens stelt mijn Oncoloog voor om de komende keer te spreken over standaard meer rust in te plannen tussen de kuren. Het blijft immers gif wat ik slik en aangezien de tumor al zo lang stabiel is, is het wellicht verstandig om het lijf meer rust te geven. Iets om over na te denken ...
Nacht 26 op 27 februari 2005 - Jawel, weer een epilepsie-aanval. Als vroeg in de nacht werd ik getroffen, maar pas 's ochtends ontwaak ik uit een diepe, duffe slaap. De hele zondag bleef ik een beetje in bed hangen en was ik niet vooruit te branden. Maandag ging het wel weer. Ik stond op volgens het normale schema, deed de dingen zoals altijd en tik deze update in.
23 maart 2005 - Eerst bloedprikken en vervolgens met een bakje koffie in het AMC-restaurant wachten op de afspraak bij de Oncoloog. Tijdens het wachten met Lyliane alles nog eens op een rijtje gezet wat er volgens ons te bespreken viel. Zo slik ik al een hele lange tijd Depakine tegen epilpsie en wellicht is het verstandig dat door de afdeling Neurologie weer eens te laten beoordelen. Daarnaast waren de laatste twee epilepsie-aanvallen en absence-momenten (= er even niet meer bij zijn) dichter op elkaar en ook dat is het melden waard. Tot slot bleek tijdens een bezoek aan de tandarts dat ik toe ben aan een kroon (hiep hoi) en de vraag of dat naast de Temodal-kuren kan, wilden we ook stellen.
Naast onze vragen had de Oncoloog aangegeven het vervolg van de kuren te willen bespreken. Ik slik al zo lang, met iedere keer goed herstel en stabiele MRI-uitslagen, dat het een overweging is om de kuren bijvoorbeeld volgens een ander patroon te gaan slikken. Nu slik ik bij voldoende herstel iedere 4 weken een nieuwe kuur. Mijn Oncoloog gaf (gevoelsmatig) aan wel langere rustperioden tussen de kuren aan te durfen. Omdat sinds kort ook de frequentie van MRI-controle is verminderd van iedere 3 naar iedere 4 kuren, is nu in overleg besloten deze 4 kuren (tot de komende MRI-scan) af te maken, vervolgens de balans op te maken en dan een ander kurenschema te met andere artsen, mijn Oncoloog en ons te bespreken en door te voeren.
Onze vragen zijn ook besproken en o.a. goed nieuws voor mijn tandarts. Ik bel binnenkort voor een nieuwe-kroon-afspraak. Verder is er een afspraak gemaakt met de Neuroloog waarbij ik binnen het AMC ooit ook onder controle was en die gaat mijn situatie bekijken en beoordelen.
De volgende afspraken:
05 april 2005 - Afspraak bij de Neuroloog. In grote stappen nemen we mijn situatie door. Hij kent mijn dossier goed en weet de stand van zaken toen goed te vergelijken met de stand nu. Uiteraard wil hij met name weten hoe het is met de epilepsie-aanvallen. Aangezien ik er daar nog steeds zo af en toe één van heb (of een absence-moment) en het laatste half jaar meer dan het half jaar ervoor, is het voor de Neuroloog reden om mijn middagdosis Depakine (tegen epilepsie) te verhogen. Daar schrik en baal ik van. Nog meer zooi in mijn lijf. Wel om "gunstiger" door het leven heen te stappen, maar toch ook meer rommel. De Neuroloog legt uit dat iedere aanval er één te veel is. Ik ging er eigenlijk van uit dat de acceptatie van dit weinige aantal aanvallen per jaar ook wel OK was. Maar nee: het streven is dus nul.
Verder gaf ik aan dat de Oncoloog had aangegeven om binnenkort de manier van Temodalkuren tegen het licht te willen houden. Mijn Neuroloog gaf daarop aan binnenkort eens contact met hem te zoeken en mijn persoon op de vergader-agenda te gaan zetten waarbij alle specialisten aanwezig zijn. Dan wordt er in breder verband een keer naar mijn situatie gekeken en kunnen aanpassingen in kuren zo veel mogelijk worden ondersteund door breed (= diverse diciplines) medische advies. Probleem is en blijft daarbij dat ik nieuwe medicijnen slik en er nog geen tijdservaring mee is opgebouwd. Met alle onduidelijkheden van dien.
20 april 2005 - Afspraak voor standaardcontrole n.a.v. Temodalkuur bij mijn Oncoloog. Bloed geprikt, getest en de uitslag is goed. De witte bloedlichaampjes liepen bij herstel binnen de marges iets achter, maar ik mag en kan door met de volgende kuur. Tot aan de komende MRI-scan zijn er nog twee kuren gepland. Dan gaan we in een breder overleg kijken wat het verstandigst is:
25 mei 2005 - De vierwekelijkse afspraak met de Oncoloog had deze keer één week vertraging en zodoende had het lijf één week meer de tijd om te herstellen. Mijn gevoel was OK. In de afgelopen 5 weken had ik eenmaal een absence* gehad, maar verder waren er geen opvallende zaken te melden.
De controle begint met bloedprikken. Dat was deze keer een avontuur op zich. De dienstdoende prikster prikte eerst in de linkerarm, maar helaas kreeg ze daar geen bloed uit. Dat vond ze vreemd, maar ach ... dan prikken we toch even in de rechterarm. Prik, auw ... wachten ... weer geen bloed. Dat is toch wel heel erg vreemd. Als je wordt geprikt verwacht je bloed. Zij riep er hulp bij en met een derde, nog iets gevoeligere prik in de bovenkant van mijn hand werd er héél voorzichtig bloed gewonnen ter controle.
Dan is het weer een uur wachten en daarna de afspraak bij de Oncoloog voor de uitslag en het vervolg van de kuren. De bloeduitslag was binnen alle marges. Wel was af te lezen dat de lever in de afgelopen periode iets minder zijn best deed (en doet?) en dat is iets om in de gaten te houden. Het zou een gevolg kunnen zijn van de verhoogde dosis Depakine die ik slik tegen epilepsie.
Zoals de vorige keer al was doorgesproken, slik ik nu nog 1 kuur. Daarna volgt een MRI-scan en die uitslag wordt besproken door een grotere groep artsen. N.a.v. die uitslag wordt er in overleg met Lyliane en mij een vervolg besproken. Belangrijk daarbij is te weten dat de soort tumor die ik draag langere tijd stabiel kan blijven en ineens kan veranderen. Daarbij zal de keuze - zoals het er nu naar uitziet - bestaan uit:
26 juni 2005 - Op zondag een MRI-scan. De reguliere afspraak moest i.v.m. onderhoud worden verplaatst en tja ... met zulke enorme drukke schema's doet een zondag gewoon mee voor een 'standaard'-scan. Het leuke van zo'n dag is dat de kinderen makkelijk mee kunnen en op afstand kunnen bekijken wat papa in het ziekenhuis allemaal uitspookt. Dochter Blom mocht samen met de verpleger de machine en het magnetisch veld controleren en dat was best indrukwekkend. Daarna de scan en de uitslag wordt na overleg tussen een groep arten onderling op 06 juli met Lyliane en mij besproken.
06 juli 2005 - De afspraak werd gisteren afgebeld want de uitslag van de MRI was nog niet besproken door de groep artsen. Over hoe nu verder te gaan* met mijn kuren wil de oncoloog het pas daarna hebben. De 'kale' uitslag van de scan kon ik wel (telefonisch) krijgen en die bleek deels anders dan anders.
De tumor was net als vele voorgaande keren stabiel, maar bij de tumor zat nu ruimte die was gevuld met vocht. Deze nieuwe constatering wordt nu eerst besproken met de groep artsen. Op onze verschoven afspraak naar 13 juli 2005 wordt de nieuwe situatie en het vervolg van behandeling verder besproken met Lyliane en mij. Dus weer even wachten.
Zo nuchter mogelijk wel de opmerking: "Shit, dat het niet stabiel-stabiel is, maar stabiel-met-een-constatering". Dat gaat in ieder geval de gedachten wel een weekje bezig houden, want hoe stabiel is stabiel ...
* Het is idee is om na zoveel kuren voorlopig te gaan stoppen met slikken van de
chemo-gif-pillen. Dat geeft mijn tijd dan de tijd om weer aan te sterken.
D.m.v. verscherpt in de gaten houden, wordt gekeken hoelang zo'n
onderbreking verantwoord is vol te houden. Daar zijn goede ervaringen mee.
13 juli 2005 - Gisteren nog bloedgeprikt. Vandaag de afspraak waarin de veranderde situatie uitéén werd gezet door mijn vaste Oncoloog. Hij sprak namens de groep artsen die vorige week mijn MRI-scan hadden bekeken en het verhaal is simpel:
Je begrijpt dat zo'n opmerking er flink inhakt. Zo erg dat ik tijdens het gesprek last kreeg van een absence en 'even weg viel'. De bedoeling is dat er binnenkort een afspraak wordt gemaakt* met de neuroloog/neurochirurg. Dan wordt de situatie bekeken, onderzocht en besproken.
Ik baal.
Ik weet dat ik een tumor heb.
Ik weet dat 'ontwikkelingen' mij kunnen overkomen, maar weet nooit wanneer.
Ik kan schreeuwen en kwaad worden, maar weet dat zó reageren niet helpt.
Ik hoop dat er resultaat geboekt kan worden.
Ik wacht af en doe mijn best (met heel veel steun).
26 juli 2005 - Vandaag de doorwezen afspraak naar de afdeling Neurologie/Neurochirurgie n.a.v. de constatering van de cyste (= ruimte) met vocht in mijn hoofd. Gespannen gingen Lyliane en ik en daarheen. Het vreemde is niet te weten wat ons te wachten staat. De doorverwijzing is duidelijk, maar wat de gevolgen zijn niet. Er werd gesproken over een mogelijke operatie als beste oplossing, maar opzet, haalbaarheid en meer informatie is pas beschikbaar tijdens de afspraak van vandaag. Dat gaf de afgelopen periode een onrustige tijd met bijvoorbeeld slecht slapen, veel gesprekken en toch zoveel mogelijk ‘normaal’ proberen te leven met de vakantie-vierende kids.
Bij het gesprek is een vriendin van ons aanwezig. Zij heeft een medische achtergrond en is als steun, extra oor en vraagbaak (achteraf) aanwezig. De afspraak vond plaats met een voor ons nieuwe arts. Duidelijk heeft hij ons in een lang gesprek verteld wat er aan de hand is en wat de mogelijk te nemen stappen zijn. Hierbij de samenvatting.
De cyste met vocht kan bestaan uit 2 opties:
Om een verdere behandeling te bepalen zal eerst een biopsie moeten worden uitgevoerd. Bij een biopsie wordt een stukje weefsel uitgenomen om te beoordelen wat er aan de hand is en wat de vervolgstappen zijn. Het voorstel van de arts is om de biopsie onder plaatselijke verdoving uit te voeren en dus bij bewustzijn i.p.v. narcose, omdat het daardoor o.a. minder ingrijpend is.
Als uit de biopsie blijkt dat de cyste inderdaad (doorgegroeid) hooggradige tumor is, is het verwijderen de beste (en enige) oplossing. Daarvoor zijn er 2 opties:
Als eerste moet er dus nu een biopsie worden uitgevoerd. De arts met wie wij spraken gaf aan dat dit al mogelijk met 1 á 2 weken kan plaatsvinden. Van de uitslag van de biopsie zal het vervolg afhangen. Het is een %rL*)-verhaal, maar het is de waarheid. Blijven hopen op en gaan voor de meest gunstige afloop. Ik wel.
8 augustus 2005 - In het kort: Er is een cyste (= verkeerde ontwikkeling) ontdekt. De artsen hebben aangegeven deze weg te kunnen halen en daarvoor werd aangegeven dat er twee stappen nodig waren:
Vandaag werd ik gebeld door de neurochirurg waarmee we kort geleden hebben gesproken in het AMC. Na intern overleg stelde hij voor de biopsie te laten vervallen en direct over te gaan naar stap 2. Daarbij gaan we uit van een nieuwe soort bestraling met de naam Gamma Knife. Deze nieuwe bestraling is anders van opzet en daardoor zo krachtig dat het meestal maar bij één bestraling blijft. Deze bestraling wordt slechts in twee ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd en ik ga waarschijnlijk naar Tilburg.
Daarbij is het de bedoeling dat de nieuwe cyste zoveel mogelijk wordt weggenomen. Het liefst roep ik het onhaalbare: "Ros alles er maar uit", maar die gedachte is onhaalbaar. Daarbij heeft de neuroloog mij zeer duidelijk gemaakt dat mijn leven (ondanks het dragen van een 'rustige' tumor) toch best te beleven WAS en dat terug komen op dat niveau, beleven IS, een goed en mooi doel is.
Na een kort telefonisch gesprek met de neurochirurg (en mijn goedkeuring) gaat hij alle partijen proberen zover te krijgen dat er inderdaad zonder biopsie rechtstreeks tot de bestraling wordt overgegaan. Die toestemming wordt hopelijk voor het einde van deze week (met planning voor de weken erop) verwacht. Wij laten onze geplande vakantie gewoon doorgaan. Als ik ergens volgende week een opgeroep komt, is het gewoon een kwestie van snel retour. Dat is haalbaar vanaf Vlieland.
19 augustus 2005 - Terug van vakantie op Vlieland en niet zonder reden.
In het kort: Er is een cyste (= verkeerde ontwikkeling) ontdekt. De artsen hebben aangegeven deze weg te kunnen halen en daarvoor werd aangegeven dat er twee stappen nodig waren:
Als eerste werd door het AMC besloten om de biopsie te laten vervallen en de voorkeur uit te laten gaan naar de bestraling. Omdat die bestraling maar op twee plaatsen worden uitgevoerd in Nederland, werden mijn gegevens toegestuurd ter beoordling. Daar trokken de deskundigen echter de conclusie dat de bestraling niet een betere oplossing is en gaven het advies om toch te opereren.
Dat antwoord is door de groep artsen in het AMC opnieuw besprokken. Aangezien ze opereren (naast de bestraling op 50/50-basis) eerder ook als stap 2 hadden aangedragen is een operatie voorgesteld. Daarop moet je antwoorden. Dat = Ja.
Het antwoord van het AMC - Operatie gepland - 23 augustus 2005 - ochtend
20 augustus 2005 - Vandaag bezoek aan het AMC gebracht om de operatie voor te bereiden. Ik heb vandaag een MRI-scan gehad om de laatste stand van de tumor en cyste digitaal goed "in-kaart" te brengen. Daarnaast waren er voorbereidende gesprekken met de dienstdoende neurochirurg, de zaalarts, de verpleging en de narcositeur. Verder is er bloed afgenomen.
Nu ben ik met weekendverlof. Dat betekent dat ik nu thuis ben en me zondagavond om 20.00 uur weer moet melden in het AMC.
21 augustus 2005 - Rare dag. Plakkers op het half geschoren hoofd. Polsbandje met mijn naam er patiëntgegevens. Verder weinig vreemds. Vakantiespullen verder opgeruimd. Mailtjes checken en beantwoorden. Veel met de kids in de tuin spelen en tasje gepakt. Mijn ouders zijn hier nu ook. Lekker gegeten, nog even een bakje koffie en daarna naar het ziekenhuis. Inderdaad een rare dag.
Guido is inmiddels weer in het AMC en op zijn verzoek hou ik de update bij. Morgen wordt een spannende dag. Hij is om kwart over elf aan de beurt en er staat vier uur in het operatieschema gepland.
Mocht je Guido een kaartje ofzo (bloemen wil ie niet, maar salmiak-knotsen wel ;) willen sturen: AMC, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam. Afd. Neurochirurgie, H6Zuid kamer 129.
Lyliane
Maandag, 22 augustus 2005.
Het is nu ongeveer 17.45 uur en ik ben net gebeld dat Guido uit de operatie is en nu op de verkoever (=uitslaapkamer) ligt. Hij reageert al aardig. Maar verder heb ik nog geen nieuws. Hij zal in ieder geval tot en met morgenochtend op die kamer blijven. De neurochirug heb ik nog niet gesproken helaas.
Lyliane
Inmiddels ben ik bij Guido geweest in de verkoever. Samen met z'n moeder. Hij was goed te spreken en daar was ik erg blij om. Gisterenavond was de chirurg nog langs geweest bij Guido. Hij heeft uitgelegd wat hij van plan was te doen: de cyste weghalen en zoveel mogelijk van de tumor. Maar daar zat een duidelijke beperking aan omdat de tumor ook in het gebied van de hersenen zit waar je je spraak maakt. En dat wilde hij niet beschadigen. Maar het was wel één van de risico's van deze operatie dat de spraak beschadigd zou kunnen worden. Het was daarom een hele opluchting om Guido te horen mopperen dat hij zich lag te vervelen in z'n bed. Hij blijft de nacht nog in deze verkoever-ruimte en morgen horen we meer.
Mocht je op bezoek willen gaan, sms me dan even want dan kunnen we dat een beetje sturen: 06-27 39 66 55. Morgen (dinsdag) gaan zijn ouders en onze meiden op bezoek.
Lyliane
Dinsdag, 23 augustus 2005.
Vanacht is het goed gegaan met Guido. Hij is ieder uur wakker gemaakt en de controles gingen goed. De chirurg heb ik nog niet gesproken, misschien lukt dat vandaag. Het weefsel dat gisteren is weggenomen zal door de patholoog onderzocht worden en die onderzoeken nemen ruim een week in beslag. Als die uitslag binnen is wordt er een verder behandelplan gemaakt.
Mocht je op bezoek willen gaan, sms me dan even want dan kunnen we dat een beetje sturen: 06-27 39 66 55. Vandaag gaan Guido's ouders en onze meiden op bezoek. Morgen (woensdag) zijn broers en dan zien we wel verder voor de donderdag. Bezoektijden zijn van 15.00 tot 20.00 uur. Het is een beetje een heisa om het AMC te bereiken want de snelweg die er langs loopt zijn ze aan het opknappen.
Lyliane
woensdag, 24 augustus 2005.
Vandaag een bericht met een staartje.
Op 26 juni is de scan gemaakt waarop de cyste ontdekt is. 20 augustus is een scan gemaakt ter voorbereiding van de operatie. Op de scan van 20 augustus was te zien dat de cyste zich ten opzichte van 26 juni uitgebreid had. Gisteren, 23 augustus is na de operatie ter controle weer een scan gemaakt. Op die scan was nog een klein stukje van de uitbreiding van de cyste te zien.
Het wachten is nu op de uitslag van het weefsel-onderzoek. (uitslag zal donderdag of vrijdag zijn) Dan kunnen we concreet verder praten over de situatie waarin we nu beland zijn. Het is ook nu dus weer afwachten.
Lyliane
Donderdag, 25 augustus 2005
Ha ha, hij is weer thuis!! Jawel, hij mocht mee naar huis. De uitslag van de patholoog is pas volgende week dinsdag. Tot die tijd hoeft hij niet te blijven in het AMC maar is nu hier. Veel slapen, rust en rust en rust. Dinsdag 30 augustus 2005 hebben we dan een afspraak op de polikliniek.
Op naar de kapper Ziet het er weer een beetje uit.
Lyliane
Vrijdag, 26 augustus 2005
Raar maar waar. Lekker in eigen bed en omgeving. Wel vreemd omdat ik die overgang nog niet helemaal verwacht had. Waar ik wel rekening mee (moet) houden is rust, slapen, kalm aan en nog meer rust. Heerlijk rustig aan gedaan thuis en dat is de manier om weer op krachten te komen.
Guido (weer zelf)
30 augustus 2005 - De eerste afspraak in het ziekenhuis nadat ik het vorige week mocht verlaten was vandaag, maar deze werd afgezegd omdat de uitslag van het pathologisch onderzoek nog niet bekend was. De planning van deze afspraak was tijdens het wekelijkse middag-spreekuur van de chirurg die mij heeft behandeld. Als gevolg daarvan wordt zo'n afspraak een hele week doorgeschoven. Shit.
Deze middag werden wel de hechtingen verwijderd.
02 september 2005 - Afgelopen dagen liepen thuis overzichtelijk en rustig. Het slapen verdeelde zich over de hele dag en op die manier bleef het lijf ook redelijk kalm. De medicijnen werden beperkt tot de normale anti-epilepsie-dosis en verder maakte ik mij niet zo druk. Daarnaast was ik begonnen met kleine blokjes lopen en fietsen.
Vanaf vandaag begon het echter een beetje te 'draaien'. Ik kan het niet helemaal duidelijk omschrijven, maar een samenvatting van meer stekelige koppijn; onrustig gevoel; niet meer rustg kunnen liggen en zeer slecht slapen is een aardige lijst.
In overleg met het ziekenhuis AMC is besloten de medicijn-toevoer aan te passen zodat het lijf om te beginnen meer rust krijgt. Vandaag - 05 september 2005 - durf ik voorzichtig te roepen dat het resultaat heeft. Afgelopen nacht heb ik eindelijk een nacht doorgeslapen en nu voel ik mij lekkerder. Kwestie van volhouden met acties als middagdutjes en kalm blijven. Misschien wilde ik toch te snel te veel met het lijf i.p.v. benodigde rust houden.
► UITSLAG operatie + pathologisch onderzoek bekend
06 september 2005 - De verschoven uitslag van vorige week ging vanmiddag door. Samengevat:
De redelijk stabiele status van mijn tumor, zoals ik er de afgelopen jaren mee heb kunnen leven, is dus zoek en verslechterd. Het streven om mijn status zover het terug te brengen en te stabiliseren is d.m.v. de operatie, de naderende bestraling en chemokuur ingezet. Daar gaan we voor.
8 september 2005 - Hieperdepiep. Ook nog jarig
Nacht 9 op 10 september 2005 - 3 epilepsie-aanvallen, dus naar het ziekenhuis. Het AMC vond het noodzakelijk om mij met een ambulance te vervoeren. In het AMC een CT-scan gehad en alle verdere noodzakelijke onderzoeken gedaan. Het vreemde of geruststellende is niets raars ontdekt te hebben.
15 september 2005 - Intake-gesprek afdeling Radiologie AMC om bestraling te bespreken was vandaag. Daarbij is de gehele situatie tot nu toe en verdere behandeling m.b.t. bestraling en chemo-pillen besproken.
Meer en meer wordt (mij) duidelijk dat de behandeling (hopelijk) levensverlengend (en dus nooit genezend) is. De lengte van verder leven zal in de toekomst blijken en is op geen enkele manier te voorspellen.
Dat is inderdaad een keiharde samenvatting / conclusie.
Komende tijd vinden naast diverse gespreken de voorbereidingen plaats in het AMC zoals het maken van een bestralingsmasker. De start van 6 weken bestralen (= 6 weken maal 5 werkdagen = 30 maal in totaal) en slikken van de chemopillen is op 28 september 2005.
28 september 2005 begonnen met de eerste bestraling van 30 stuks. Iedere werkdag wordt er één uitgevoerd waarbij ik een uur van te voren een dosis chemopillen slik om het effect hopelijk te verbeteren. 30 dagen staat het AMC-ziekenhuis dus in de agenda voor een bezoek.
12 oktober 2005 begonnen met de 2de week van bestralen. Dat gaat op zich soepel en OK. In het AMC-ziekenhuis zelf maximaal maar 10 minuten bezig met de bestralingen. Daarnaast zijn aangekondigde effecten als vermoeidheid, haaruitval en huidirritatie tot op heden minimaal.
Verder probeer ik de conditie op pijl te houden door iedere dag een blokje te fietsen of wandelen. Door het mooie weer hou ik dat goed vol. Raar en grappig is dat ik er daardoor "gezond" bruin uitzie en de reacties van informerende personen soms totaal geschokt zijn. Ik zou er toch zeer ongezond uit moeten zien.
19 oktober 2005. Halverwege de serie bestralingen. De eerste riante gaten in mijn kapsel zijn gesignaleerd, dus de kapper is gebeld.
26 oktober 2005. Alles hobbelt verder. Kapsel is kort dus niet schrikken en ik krijg nu wel meer last van huidirritatie (jeuk). Daar bestaat ook weer een pilletje tegen, dus de hoeveelheid capsules die ik dagelijks slik is wederom gestegen. Iets om van te balen.
Verder weer eens een middag op het werk langsgeweest. Tientallen keren de logische vraag: 'Hoe is het?', maar heerlijk om er weer eens rond te lopen. Ik mis m'n werk.
01 november 2005. De afgelopen dagen werden zwaarder en zwaarder. De huidirritatie irriteert steeds meer tot niet-meer-kunnen-slapen-aan-toe.. Daarnaast krijg ik last van mijn linkerbeen. Om de huidirritatie tegen te gaan als gevolg van mogelijke allergie, wordt de medicijnensamenstelling gewijzigd.
Vanmiddag blijkt ook mijn linkerbeen nog veel verder geïrriteerd. Niet alleen de huid, maar ook het lopen (bewegen) met het stijver wordende been wordt gevoeliger. Het AMC roept mij terug voor inspectie. Na controle word ik voor de zekerheid doorverwezen voor het maken van een echo om te controleren dat ik geen trombose heb.
Deze controle viel tegen. Ik heb dus WEL trombose. Vanaf vandaag dien ik iedere dag mijn bloed verdunnend te injecteren om de risico's van trombose weg te nemen.
07 november 2005. Een paar punten:
07 november 2005 EXTRA. De uitslag van de vanochtend afgenomen MRI-scan zou eigenlijk pas op 09 november bekend zijn. Maar tijdens het gesprek (na de bestraling van vandaag) met de radiologe bleek de uitslag.vanmiddag al binnen. De belangrijkste constatering is dat de alarmbellen niet hoeven te rinkelen. De ongerustheid die was ontstaan n.a.v. de uitéénlopende, zware lichamelijke reacties is weggenomen. Het gedeelte tumorweefsel waarop de bestraling was gericht is duidelijk afgenomen.
Daarnaast is wel ander tumorweefsel gesignaleerd waarvan men nu niet kan aangeven of het vers of eerder onzichtbaar weefsel is. De 2 vergeleken scans geven daarvoor een te onduidelijk beeld omdat ze zijn afgenomen direct na de operatie en tijdens de bestraling. In het hoofd zijn dan bijvoorbeeld nog te veel beschadigingen, vocht en bloed die het beeld (te) troebel (kunnen) maken.
Een geplande MRI-scan over ongeveer 8 weken, vergeleken met de 2 eerdere scans moet antwoord gaan geven in hoeverre de huidig bereikte situatie stabiel is.
20 december 2005 - De laatste tijd krijg ik regelmatig de vraag in/of email met daarin opmerking: ‘Tijd lang geen updates meer op de site aangetroffen. Is er niets te melden?’ Tja, op zich heb ik iedere dag wel nieuwtjes, maar daarmee wil ik je niet vermoeien. Alleen echt nieuw (medisch) nieuws meld ik hier. Nu zou ik het kunnen samenvatten met dat het wel redelijk gaat. Ik voel mij beter, maar ben nog wel snel moe en duf. Zowel de conditie en concentratie lopen achter bij de wens. Verder heb ik soms moeite om beslissingen te nemen. Dit alles is vaak moeilijk (van te voren) in te schatten, dus verander ik mijn schema regelmatig om meer rust te krijgen.
Verder viel tussen de kerstkaarten een envelop van het UWV op de mat met daarin de aankondiging van de herkeuring en een vragenlijst. Die vragenlijst dien je van te voren in te vullen en terug te sturen. Daarin veel logisch medische vragen, maar ook veel vragen zoals: Doet u sinds de laatste keuring meer, minder of evenveel werkzaamheden in het huishouden? Tja, ik ben meer thuis … maar is er meer te doen … kan ik het beter verdelen over de dag … zie ik meer klussen … wat valt er onder huishoudelijke klussen …?
Soms vond ik de vragen wat vreemd …
03 januari 2006 - Vanochtend de MRI-scan gehad die moet gaan aangeven in hoeverre de operatie en bestralingen het bedoelde effect hebben bereikt.
10 januari 2006 - UITSLAG MRI-scan : Goed en vooral stabiel nieuws. De MRI-scan van 3 januari 2006 (die werd vergeleken met de 2 eerdere scans na de operatie en bestraling) heeft aangegeven dat de ingrepen een goed resultaat hebben. De afgelopen zomer instabiel ontstaande situatie is (nu waarneembaar) tot stilstand gebracht. Daarnaast is de achtergebleven rommel van de operatie en bestralingen (bloed, littekenweefsel, enz.) netjes afgevoerd en is het hoofd "zo schoon mogelijk".
Het vervolg zijn voorlopig alleen gesprekken met artsen. De eerstvolgende MRI-scan wordt pas in juli genomen of n.a.v. nieuwe constateringen en veranderingen in het lijf en/of gedrag.
Voor - mogelijk - recentere updates
(eventueel uitgevoerd door anderen
omdat ik in het ziekenhuis lig / lag)
K L I K --- H I E R
|
